Il a fallu 7 médecins pour me diagnostiquer un lupus

Oct 22, 2023

J'étais à mi-chemin d'un grand sac de grains d'espresso enrobés de chocolat au moment où j'ai réalisé pour la première fois que j'avais une maladie potentiellement mortelle. Comme je l'ai fait la plupart des soirs, je me suis rendu au bâtiment de musique du campus, j'ai acheté quelques collations et j'ai trouvé une salle vide pour pratiquer mon alto. J'étais dans mon premier semestre d'études supérieures à l'Université de Hartford, où j'étudiais l'interprétation musicale. J'étais enthousiasmé par mes cours, excité de me faire de nouveaux amis et enthousiasmé par mon avenir. Mais alors que je grignotais les grains d'espresso entre deux apprentissages des notes d'une nouvelle suite de Bach, j'ai soudain réalisé que je me sentais différent de d'habitude. Je me sentais lucide et alerte, capable de me concentrer sur ma musique et d'apprendre rapidement. Une autre prise de conscience troublante a immédiatement suivi : je ne m'étais pas senti lucide, alerte ou quoi que ce soit d'autre qu'épuisé et étrangement brumeux mentalement depuis plusieurs mois. À 21 ans, je n'avais aucun moyen de connaître le chemin semé d'embûches qui m'attendait – les rendez-vous chez le médecin et les prises de sang sans fin, les mois pénibles au cours desquels mon corps et mon cerveau se sentaient comme ceux d'étrangers. Mais à ce moment-là, j’ai su que quelque chose n’allait horriblement pas chez moi.

Au cours de l'année suivante, je planifiais rendez-vous chez le médecin après rendez-vous chez le médecin à la recherche de réponses. Pendant ce temps, je devenais de plus en plus malade. Mes cheveux tombaient en morceaux. Je devenais trop épuisé pour pratiquer mon alto, puis si épuisé que je pouvais à peine marcher dans le couloir du bâtiment de musique pour me rendre à mes cours. Le brouillard cérébral s'intensifierait jusqu'à ce que je sois même incapable de suivre les instructions sur un paquet de flocons d'avoine instantanés, puis finirait par sombrer dans la psychose. Au moment où on m’a finalement diagnostiqué une maladie auto-immune courante et bien connue, le lupus, je marchais, conduisais et suivais des cours avec une grave inflammation du cerveau, appelée lupus cérébrite, depuis plus d’un an.

On estime que 1,5 million d'Américains vivent avec le lupus, et 90 % des patients atteints de lupus sont des femmes, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Parfois appelé « le grand prétendant », le lupus est capable d’imiter d’autres maladies, comme la sclérose en plaques ou l’arthrite. Le site Web de la Mayo Clinic indique que la plupart des patients atteints de lupus ressentent de la fatigue, des douleurs articulaires et une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et le nez. Je soupçonne que mon absence de douleurs articulaires ou d’éruptions cutanées au visage a contribué à rendre mon cas de lupus plus difficile à diagnostiquer. Parce que le lupus est une maladie invisible, je n’ai jamais eu l’air malade, même lorsque j’avais l’impression de mourir.

Le lendemain de cette révélation dans le bâtiment de la musique, j'ai pris rendez-vous avec le premier médecin de premier recours que j'ai recherché sur Google et couvert par mon assurance. Je me suis assis dans son bureau et j'ai décrit la fatigue qui me repoussait dans mon lit comme un poids chaque matin, puis s'accrochait à moi tout au long de la journée, peu importe combien je dormais. J'ai mentionné les touffes de cheveux d'une taille alarmante qui se détachaient de ma brosse à cheveux et obstruaient le drain de ma douche chaque semaine. Je lui ai parlé de l'étrange brouillard mental qui empêchait la concentration.

Naïvement, je m'attendais à ce que le médecin me prescrive un régime d'antibiotiques ou d'autres pilules qui ramèneraient immédiatement mon corps à son état sain et énergétique habituel. À tout le moins, j'espérais que le médecin m'écouterait, me poserait des questions sur mes antécédents médicaux familiaux et ferait quelques tests. Au lieu de cela, il m'a interrompu.

« Vous avez le mal du pays et vous êtes probablement déprimé », dit-il. Il avait l'air ennuyé, comme s'il ne voulait pas prendre le temps de s'éloigner de patients ayant de réels problèmes pour écouter une jeune femme se plaindre de ne pas pouvoir se concentrer sur ses devoirs.

Je suis sorti du cabinet du médecin non pas avec une ordonnance ou un test sanguin, mais avec le nom d'un psychiatre griffonné sur un bout de papier que la réceptionniste m'a mis de force dans la main.

Mon épuisement et mon brouillard cérébral ne ressemblaient pas à un mal du pays. J'avais l'impression que mon corps s'arrêtait. Je suis sorti du cabinet du médecin non pas avec une ordonnance ou un test sanguin, mais avec le nom d'un psychiatre griffonné sur un bout de papier que la réceptionniste m'a mis de force dans la main.